Dossier
Sentido de
trascendencia, sistemas de creencias y salud del binomio enfermo-cuidador en la
Sierra Tarahumara, México
Sense of transcendence,
belief systems and health of the
patient-caregiver binomial in the
Sierra Tarahumara, Mexico
Sentido de transcendência, sistemas de crenças e saúde do binômio
doente-cuidador na Sierra Tarahumara,
México
Francisco
Moriel Herrera1 ORCID: 0009-0003-5258-8109
Irma
Gabriela Fierro Reyes ORCID: 0009-0007-6911-9156
1 Universidad Intercontinental.
fmoriel@universidad-uic.edu.mx
2 Universidad Pedagógica Nacional del Estado de Chihuahua. ifierro@upnech.edu.mx
Resumen
Este trabajo de
investigación emprende una reflexión antropológica y teológica de carácter
interpretativo, sobre la relación que existe entre los modelos de salud, los
sistemas de creencias, la espiritualidad, la religiosidad y lo sagrado —factores
que se conjugan a través de la trascendencia— desde el binomio enfermo-cuidador
en el contexto de la Sierra Tarahumara; región ubicada en el norte mexicano, en
donde se amalgaman tradiciones culturales distintas: la indígena y la mestiza.
A partir de una metodología etnográfica, y a través del uso de técnicas
cualitativas como la observación participante, la bola de nieve y la
documentación de relatos de vida, se recopilan los testimonios de un conjunto
de enfermos crónicos y sus cuidadores, quienes conforman el universo de
estudio. Lo anterior, con el objetivo de retratar la experiencia de padecer y
cuidar una enfermedad crónica ligada a la vejez. Los resultados obtenidos
generan una multiplicidad de hechos significativos, que pueden sintetizarse a
partir de dos hallazgos: 1) el proceso en el que se implica tal binomio de
actores sociales se enmarca en el empleo de modelos de atención a la salud
diferenciados —el hegemónico y el alternativo—, produce dolor y estigma social,
lo que comprueba lo planteado por los grandes especialistas en el tema; y 2)
tanto enfermos crónicos como cuidadores encuentran un «sentido de
trascendencia» a todo aquello que se experimenta, el cual tiene razón de ser a
partir de constructos, imaginarios e interpretaciones sobre la fe que profesan,
y que a su vez les proporciona una disposición abierta hacia lo que denominan
como «voluntad de Dios», incluyendo el advenimiento de la muerte. La
trascendencia, entonces, figura como la categoría de análisis que
transversaliza todas las experiencias, enriqueciendo el entendimiento de las
dimensiones simbólica y religiosa de los procesos de salud, enfermedad y
cuidado.
Palabras clave: enfermo-cuidador, sistema de creencias, sentido de
trascendencia, Sierra Tarahumara.
Abstract
This research work undertakes an anthropological and theological
reflection of an interpretative nature, on the relationship that exists between
health models, belief systems, spirituality, religiosity and the sacred —factors
that are combined through transcendence— from the sick-caregiver binomial in
the context of the Sierra Tarahumara; region located in northern Mexico, where
different cultural traditions are amalgamated: indigenous and mestizo. From an
ethnographic methodology, and through the use of qualitative techniques such as
participant observation, the snowball and the documentation of life stories,
the testimonies of a group of chronic patients and their caregivers, who make
up the study universe, are compiled. The above, with the aim of portraying the
experience of suffering and caring for a chronic disease linked to old age. The
results obtained generate a multiplicity of significant facts, which can be
synthesized from two findings: 1) the process in which such a combination of
social actors is involved is framed in the use of differentiated health care
models —the hegemonic and the alternative—, produces pain and social stigma,
which proves what is raised by the great specialists in the subject; and 2)
both chronically ill and caregivers find a “sense of transcendence” to
everything that is experienced, which has a reason to be from constructs,
imaginaries and interpretations about the faith that They profess, and that in
turn provides them with an open disposition towards what they call: “God’s will”,
including the advent of death. Transcendence, then, appears as the category of
analysis that goes through all the experiences, enriching the understanding of
the symbolic and religious dimensions of the processes of health, disease and
care.
Keywords: sick-caregiver, belief system, sense of transcendence,
Sierra Tarahumara.
Resumo
Este trabalho de pesquisa empreende uma reflexão antropológica e
teológica de caráter interpretativo, sobre a relação que existe entre os
modelos de saúde, os sistemas de crenças, a espiritualidade, a religiosidade e
o sagrado —fatores que se conjugam através da transcendência— a partir do
binômio doente-cuidador no contexto da Sierra Tarahumara; região localizada no norte mexicano, onde se
amalgamam diferentes tradições culturais: a indígena e a mestiça. A partir de
uma metodologia etnográfica, e através do uso de técnicas qualitativas como a
observação participante, a bola de neve e a documentação de relatos de vida,
são compilados os testemunhos de um conjunto de pacientes crônicos e seus
cuidadores, que compõem o universo de estudo. O anterior, com o objetivo de
retratar a experiência de sofrer e cuidar de uma doença crônica ligada à velhice.
Os resultados obtidos geram uma multiplicidade de fatos significativos, que
podem ser sintetizados a partir de dois achados: 1) o processo em que se
envolve tal binômio de atores sociais está enquadrado no emprego de modelos
diferenciados de cuidados de saúde —o hegemônico e o alternativo—, produz dor e
estigma social, o que comprova o que foi proposto pelos grandes especialistas
no assunto; e 2) tanto os doentes crônicos quanto os cuidadores encontram um
"sentido de transcendência" para tudo o que se experimenta, que tem
razão de ser a partir de construções, imaginários e interpretações sobre a fé
que Professam, e que por sua vez lhes dá uma disposição aberta para o que eles
chamam de «vontade de Deus», incluindo o advento da morte. A transcendência,
então, figura como a categoria de análise que transversaliza
todas as experiências, enriquecendo a compreensão das dimensões simbólica e
religiosa dos processos de saúde, doença e cuidado.
Palavras-chave: doente-cuidador, sistema de crenças, senso de
transcendência, Sierra Tarahumara.
Recibido: 26/10/2024
Aceptado: 13/03/2025
Introducción
La relación entre
la salud y lo religioso es estrecha, pero no nueva; ni en su expresión
sociocultural, ni en términos de estudio. En primer lugar, se puede decir que
es tan antigua como la propia experiencia humana (Boyer, 2002); da cuenta de
procesos biológicos, psicológicos y sociales que la definen e influencian.
Sobre lo segundo, el interés por analizar e interpretar tal conexión cobró
mayor relevancia durante la segunda mitad del siglo XX; especialmente, desde
los campos de la antropología, la ecología y la biología humana, en los que se
encontraron vetas de estudio que se desarrollaron junto con la biomedicina
(Fernández-Ríos y García-Fernández, 2000).
Los académicos de
tales disciplinas han caracterizado el papel que juegan las creencias y las
prácticas religiosas como factor restitutivo de la salud. Algunos de ellos,
desde los «servicios» que representan, como alternativas cercanas —y eficaces—
frente al sistema médico hegemónico (Menéndez, 1988). Otros más, centrándose en
la producción de comportamientos proactivos en los individuos que benefician su
estado de salud, lo cual se enmarca en hallar «sentidos de vida» que motivan
cambios de hábitos (Cohen y Koenig, 2004). Recientemente,
una línea de estudio poco explorada aborda las prácticas de sanación y
autocuidado, propuestas por las manifestaciones de espiritualidad
contemporáneas; esto, desde la movilidad y la resignificación de lo sagrado,
como parte de la corporeidad (Ramírez, 2020).
Están también
quienes afirman que un marco de creencias puede proporcionar sentido a un
estado de dolor crónico (Barragán, 2008). Así, la enfermedad cobra razón de ser
dentro de una significación espiritual más amplia, configurándose como una
representación social que obedece a contextos, interpretaciones y símbolos
concretos (Ricoeur, 1996); el cuerpo figura como unidad de análisis (Vázquez,
2018). En consonancia, este trabajo recoge los resultados de un estudio
etnográfico que documenta lo que representa el experimentar un padecimiento
crónico, así como la serie de cuidados que precisa, desde un contexto de
interculturalidad, permeado por una cosmovisión indígena (rarámuri),
y por los principios, las prácticas y los servicios espirituales que ofrece la
Iglesia católica.
El proceso
representa una de las experiencias más significativas en la vida. Esto, por
todo lo que conlleva, los cuidados y las representaciones sociales que produce,
incluido el estigma y la marginación, ante una sociedad que no siempre
considera la condición del enfermo, y que tiende a segregarle. El papel de lo
religioso es fundamental, manifestándose desde las expresiones de fe y las
prácticas devocionales. Por ello, cabe preguntarse: ¿Qué sucede con el enfermo
crónico?, ¿desde cuándo sobrelleva su padecimiento?, ¿qué experimenta?, ¿cuáles
son sus interrogantes y expectativas?, ¿qué recursos espirituales emplea para
entender y aceptar su situación? Ahora bien, junto al doliente está el
cuidador. Sobre él, habría que cuestionarse: ¿Quién es en la vida del
paciente?, ¿cuál es su experiencia ante un padecimiento ajeno?, ¿desarrolla
afecto por él o los cuidados corresponden a un trabajo u obligación?
Así, el objetivo
general de la investigación es el de construir una descripción antropológica en
profundidad para retratar la experiencia de padecer y cuidar una enfermedad
crónica, ligada a la vejez, en la Sierra Tarahumara, a partir de una etnografía
participante, a fin de generar una reflexión en términos interpretativos de
dicho acontecer. A su vez, el trabajo parte del supuesto de que tanto enfermos
crónicos como cuidadores encuentran un sentido de trascendencia a lo
acontecido, a pesar de ser experiencias marcadas por el dolor. Ello se nutre de
sus sistemas de creencias, así como de las cosmogonías que ostentan, produciendo
representaciones sociales y prácticas devocionales que les ayudan a sobrellevar
los procesos de enfermedad.
Métodos
El trabajo es una
etnografía del binomio enfermo-cuidador en la sierra chihuahuense, y considera
la concatenación salud-religión para solventar la experiencia del padecer. Se
trata de una investigación antropológica, que parte del enfoque cualitativo. Este
se caracteriza por ser flexible a la hora de producir nuevas tramas de
conocimiento. Su unidad de análisis concierne al ser humano, su naturaleza,
comportamientos, vida en sociedad y sus prácticas; parte desde las
subjetividades de los individuos, los grupos de estudio, la adaptabilidad y la
transformación (Salinas y Cárdenas, 2009).
La investigación
hace uso del paradigma interpretativista; modelo
holístico que retrata las realidades sociales y los múltiples factores que las
componen: ideas, representaciones, imaginarios y percepciones que los
colectivos construyen para dar sentido a sus cotidianidades, y transmitir
componentes culturales. Su empleo retrata el entorno abordado y reflexiona
sobre él. Para Vain (2012), «supone, por un lado, la
construcción de sentido, y, por otro, modos diferentes, diversos, singulares de
construir ese sentido» (p. 39).
En la investigación
interpretativa se entrelazan varias subjetividades: las de los interlocutores y
el investigador. En este sentido, Vain (2012) afirma:
Estas son
las narraciones que hacen los sujetos sociales acerca de sus prácticas y sus
discursos y las narraciones que hacemos los investigadores a partir de lo que
observamos y de lo que los sujetos nos cuentan acerca de lo que hacen. (p. 40)
Por la naturaleza
del trabajo, la etapa de recolección de datos se valió del método etnográfico,
volcado al área de la salud y en relación con los sistemas de creencias. Epele (2017) asegura que abordar etnográficamente los
procesos de enfermedad en poblaciones que viven en marginalidad, pobreza y
violencia, ha dado como resultado la proliferación de orientaciones y análisis
que no obedecen a lo establecido por la biomedicina. El posicionamiento
resultante es el siguiente:
Las
posiciones etnográficas están atravesadas por los modos de escuchar, observar,
poner en palabras, entender, escribir y regular los estatutos de verdad y
legitimidad de las experiencias de padecer y sufrir, por las perspectivas
locales sobre los sistemas expertos y los modos de tratarlas por los propios
conjuntos sociales. (…) debido al carácter artesanal y a escala real de la
etnografía, sus resultados aportan un gran nivel de detalle y de complejidad
sobre la cotidianeidad de poblaciones segregadas, con amplias consecuencias en
el diseño de políticas, programas y tratamientos de los problemas de salud. (Epele, 2017, p. 363)
Por el carácter del
tema y la relevancia de las experiencias de los interlocutores, se optó por el
empleo de las técnicas biográficas; específicamente, el relato de vida. Esta
herramienta tiene la cualidad de ilustrar un proceso social, suceso o
condición, a partir de la reconstrucción de cierto momento de la vida del
individuo. Cada sujeto destaca lo que a su juicio resulta más significativo,
mientras que el investigador conduce la formulación del relato (Cornejo et al.,
2008). En particular, se documentaron los testimonios de enfermos y cuidadores;
por la condición de los primeros, se realizaron visitas domiciliarias. Dicho
entorno generó un diálogo cercano.
Los campos
temáticos a partir de los cuales se organizaron los relatos de vida de los
enfermos fueron: 1) el encuadre sociocultural del individuo y sus condiciones
de vida; 2) los factores asociados al padecimiento, su tipología, procesos de
diagnóstico, tiempo transcurrido, y hábitos de atención; 3) la situación
emocional del sujeto; y 4) la relación con la familia en el proceso de
enfermedad. En cuanto a los cuidadores, la estructura del relato de vida fue prácticamente
similar a la anterior, con excepción del campo que trata sobre el vivir una
enfermedad crónica. Más bien se hizo énfasis en cómo es el día a día de la
atención y las dificultades afrontadas.
Ahora bien, es
importante destacar también que la investigación presentó una serie de
dificultades en su desarrollo, debido a la negación de cuidadores y enfermos
ante el sufrimiento, lo que provocó reacciones muy variadas. En algunos casos —desde
la aceptación silenciosa— se manifestó la presencia de emotividad, lágrimas y
dolor; en otros, la evasión de ciertos tópicos, por medio del silencio o
respuestas simples, frente a la contundencia de las interrogantes. Sin embargo,
el referente común fue lo sinuoso del proceso.
En paralelo, se
emprendió un proceso de inmersión a la realidad sociocultural desde la
observación participante, para luego elaborar una narrativa descriptiva en
profundidad (Jociles, 1999). Ello se hizo con quienes
conformaron el universo de estudio seleccionado, el cual estuvo conformado por
seis sujetos: tres enfermos crónicos (adultos de la tercera edad) y sus tres
cuidadores principales.[1]
El primero de los
enfermos es José, de 94 años, quien luego de sufrir mareos recurrentes tuvo un
accidente, cayó y sufrió un hematoma en el cerebro, razón por la cual tuvo que
ser operado, lo que trajo como consecuencia una pérdida considerable de la
memoria. La segunda es María, con 87 años de edad. Ella padece de artritis
reumatoide, ceguera y sordera parcial; ha sido sometida a varias intervenciones
quirúrgicas debido a sus múltiples padecimientos. En tercer lugar
está Bertha, de 83 años, quien tiene diabetes y le fueron amputadas ambas
piernas. En cuanto a los cuidadores, tenemos a Martina, de 72 años; esposa de
José. Enseguida, se encuentra Rosa, de ascendencia rarámuri,
con 50 años, quien trabaja para la familia de María, y entre sus labores se
encuentra la atención de la enferma. Finalmente se halla Mario, de 84 años,
esposo de Bertha, y no obstante a su avanzada edad se hace cargo de atender parcialmente
sus necesidades básicas.
Sin excepción,
todos los interlocutores radican en la localidad de Guachochi (capital del
municipio homónimo) enclavada en la Alta Tarahumara, dentro de la región
serrana del estado de Chihuahua, en el norte mexicano. Guachochi es uno de sus
poblados con mayor tamaño en extensión territorial y a nivel poblacional. Dicha
región es parte de la Sierra Madre Occidental, cadena montañosa que se extiende
desde el condado de Arizona en los Estados Unidos hasta el estado de Jalisco,
en el bajío mexicano, atravesando las entidades de Sonora, Chihuahua, Sinaloa,
Durango, Nayarit, Zacatecas y Aguascalientes.
La Sierra
Tarahumara es una de las zonas más marginales de México, característica por sus
climas extremos y accidentados parajes. En ella, existen centros poblacionales
mestizos, así como comunidades y rancherías indígenas guarijío,
o’oba, ódami y rarámuri; el
mayor de estos pueblos originarios, en términos demográficos, es el rarámuri, con un aproximado de 100 000 habitantes (Instituto
Nacional de Estadística y Geografía, 2020). Esta región es la síntesis de una
realidad generalizada que impera en el país. En primer lugar, por la extrema
pobreza que impera en sus poblaciones, así como por la ausencia de empleos; en
otra instancia, se encuentran los problemas sociales como el alcoholismo, la
drogadicción, la violencia y el narcotráfico. A lo anterior, se suman las
carencias en el plano educativo, el cual no está en diálogo pleno con las
cosmovisiones que perviven en ella: la occidental y la indígena. En otro nivel,
se encuentran la política y la impartición de justicia, que se caracterizan por
la corrupción e impunidad.
Ahora bien, el
mecanismo de aproximación hacia los interlocutores se produjo gracias a la
intermediación de las llamadas ministras extraordinarias de
la comunión: un conjunto de mujeres que fungen como agentes de pastoral
dentro de la catedral de Guachochi, y que tienen la función de llevar la
comunión a los enfermos que no pueden acudir a las celebraciones eucarísticas.
Ellas ofrecieron las facilidades y condiciones necesarias para contactar y
abordar al conjunto de personas con padecimientos crónicos y sus cuidadores.
Con ello, se empleó la técnica cualitativa conocida como bola
de nieve, la cual se vale de la intervención de actores clave para
conocer y trabajar con otras personas dentro del ámbito antropológico.
Toda vez que se
recopiló la información etnográfica resultante del abordaje investigativo, esta
se sistematizó digitalmente y se clasificó en matrices de datos a partir de los
campos temáticos delineados en los relatos de vida. A la hora de interpretar
las narrativas de enfermos y cuidadores, se encontró que diversas categorías
eran recurrentes y figuraban de forma representativa en cada una de ellas. Fue
a partir de estas que se trazó la línea expositiva que se presenta más adelante
y que va desde cuestiones tales como la caracterización de la enfermedad, el
papel del cuidador, los mecanismos alternativos empleados y su permanencia
junto al doliente, hasta la disposición ante la muerte y los «designios
divinos». No obstante, los hallazgos interpretativos no pararon allí. Se
descubrió además que un constructo era constante en todos los casos, y
delineaba —en muchos sentidos— su trama argumentativa: la trascendencia, el
cual se hacía presente a partir de referencias directas a ideas como: la razón
de ser del dolor crónico, la fe, la espiritualidad, la mística, la
religiosidad, la voluntad de Dios, la relación establecida con él, y las
expectativas sobre el futuro y la vida eterna, por mencionar algunas.
Apuntes
teóricos sobre el padecimiento y los sistemas de creencias
Para comprender la
realidad del binomio enfermo-cuidador en un contexto atravesado por condiciones
de marginalidad y pobreza, es necesario visualizar los modelos médicos, sus imposibilidades
y alcances, lo cual se hace desde la antropología. Menéndez (1988), como
precursor en el área, describe grosso modo tales
sistemas de atención. Advierte que el hegemónico se refiere al sistema
hospitalario, que puede ser privado o público, y que atiende de manera
generalizada diversas enfermedades. El autor afirma algo de suma relevancia
para este estudio: la existencia de una «medicina de segunda que está en
relación con pacientes de segunda» (pp. 3-4), en referencia a un esquema de
salud pública en donde la atención no necesariamente es de calidad.
Aquellas personas
que no tienen más opción que tratarse en el sistema mencionado, por sus
condiciones de precariedad económica, buscan complementar tal atención con
modelos alternativos propios de cada cultura; esto, desde el autocuidado y
autodiagnóstico, valiéndose de los conocimientos populares ostentados por
familiares y amigos; mecanismos que se constituyen como la primera instancia de
tratamiento (Barragán, 2005). A tales esfuerzos se les denomina como la «carrera
del enfermo» (p. 69), la cual tiene tres niveles. El primero corresponde al uso
de remedios autocurativos, el segundo se compone por el círculo familiar
inmediato, que asume la tarea de diagnosticar empíricamente el padecimiento y de
recetar medicamentos o preparados tradicionales, finalmente, se recurre a un
experto técnico.
Pero la experiencia
de padecer y tratar una enfermedad crónica no se limita al plano material, a
recurrir solo a un modelo de salud u otro. En paralelo, se producen imaginarios
y representaciones sociales en torno al dolor; estos le dan sentido y confort a
enfermos y cuidadores. Así, la representación social se entiende como los «sistemas
de nociones, creencias, orientaciones y actitudes que los conjuntos sociales
expresan respecto de una realidad social determinada, donde se sintetizan
contenidos ideológico-culturales determinados históricamente» (Barragán, 2005,
p. 62). Es también «una forma de conocimiento específico, el saber de sentido
común. Constituyen modalidades de pensamiento práctico orientadas hacia la
comunicación, la comprensión y el dominio del entorno social, material e ideal.
son una forma de pensamiento social» (Knapp et al.
2003, pp. 156-157).
En este sentido, Kleinman (1984, citado en Osorio, 2001) dice sobre las
representaciones sociales en el marco del padecer que
la
enfermedad y el padecimiento (…) deben ser entendidos solo dentro del contexto
de significado de las relaciones sociales. Son modelos explicativos anclados en
los diferentes sistemas explicativos y en los arreglos de la estructura social
que involucra a los diferentes sectores de atención a la salud. (p. 33)
Además, el
contenido significante de la enfermedad se configura a partir del contexto
social en el que se inscribe y los elementos culturales que se manifiestan en
él están vinculados al sujeto que la padece y sus cuidadores. Nuevamente,
Barragán (2008) clarifica la naturaleza de esta realidad al afirmar: «El dolor
tiene un lenguaje propio, compuesto por expresiones verbales y no verbales, un
lenguaje metafórico propio del imaginario cultural» (p. 34).
Dicha expresión
sistematiza los caracteres de una cultura, especialmente la mexicana, y ofrece
ideas extensibles a las propiedades cosmogónicas de pueblos como el rarámuri o la población mestiza de la Sierra Tarahumara.
Sin embargo, se tiene que dejar en claro que el lenguaje presenta sus límites,
y el dolor se vuelve por sí mismo indecible; la propia Barragán (2008) describe
este fenómeno como un «fracaso del lenguaje» (p. 36).
Ahora, es necesario
hablar del dolor y de los imaginarios que genera. Barragán (2005) lo define
como «una compleja experiencia de percepción que tiene un componente
fisiológico periférico y un componente central de dimensiones psicológicas que
integran la experiencia dolorosa» (p. 59). Sus palabras resaltan los elementos
físicos del sistema nervioso, periférico y central, puesto que es allí en donde
el padecimiento tiene su principal expresión. En este punto cabe una precisión
más: la definición del dolor crónico. Barragán (2005) asegura que se
caracteriza por ser una especie de «epidemia silenciosa» (p. 27), relacionada
con los procesos de vida de los adultos mayores, en los cuales destaca la
presencia de enfermedades degenerativas como osteoartropatías, neoplasias
oncológicas, neuropatías, neuralgias y plexopatías.
Sin importar el
tipo de dolor que padezca el enfermo, también se presentan factores
psicosociales que colocan al sujeto en «los márgenes» (Barragán, 2005, p. 59), reduciendo
sus interacciones con otros individuos, sus obligaciones y derechos. Así, el
enfermo pasa a ser un estigmatizado (Goffman, 2006); es decir, se encuentra en
una situación liminal que lo inhabilita para participar en la vida social del
contexto que le enmarca. Su estatus no es el mismo; es un «extraño» que no
encaja con las categorías y estándares determinados por el entorno. En tales
términos, «el intercambio social rutinario en medios preestablecidos nos
permite “tratar” con otros previstos sin necesidad de dedicarles una atención o
reflexión personal» (p. 12).
Ante ello, es
necesario caracterizar el papel del cuidador. Sin importar los niveles de
atención que emprenda para tratar al enfermo, el sujeto que está a cargo de su
bienestar es un protagonista en el proceso, más allá de los modelos y las
acciones que emplee. Su rol no es sencillo; autores como Martínez (2012)
apuntan que «el cuidador es considerado un enfermo silente al acumular una
serie de malestares que son enmascarados detrás del alto nivel de exigencia del
(…) enfermo» (p. 93). Con esto, se abre la posibilidad de profundizar en sus
experiencias, considerando que en ellos se ve reflejado el estrés que implica
el mantener bien al paciente; esto, desde las exigencias familiares y la
presión social, poniendo en entredicho su propio estado de salud física y
mental.
Pero para entender
la función del acompañante es necesario considerar que el padecimiento casi
siempre está inmerso en un entorno familiar. Sus integrantes se ven afectados y
se involucran en la atención. Además, en el contexto latinoamericano aún persiste
la tendencia sociocultural de que los parientes más cercanos sean los
encargados del cuidado del enfermo, independientemente de que tal acción se
lleve a cabo con dignidad. En algunos casos, se puede hablar del ejercicio de
violencias tanto de quienes cuidan al doliente como del propio enfermo. En este
sentido, Barragán (2008) considera que: «tanto los hombres como las mujeres que
ejercen cuidados al paciente pueden convertirse en poseedores del enfermo, e
incluso llegan a ejercer su venganza a través del maltrato psicológico o físico
del enfermo» (p. 123).
La religiosidad en el marco del padecimiento
Considerando la
postura de algunos autores que hablan de la enfermedad crónica y los actores
sociales involucrados, ahora se abordará el papel que juegan los sistemas de
creencias en tal experiencia. Empezaremos diciendo que estos se materializan a
partir de las manifestaciones de la llamada religiosidad popular, que puede
definirse como:
El sentido
colectivo de las nuevas formas religiosas, así como el espacio de referencia en
donde se anclan a una autoridad legitimadora de una tradición que brinda un
principio de identificación social y la posibilidad de incorporación a una
comunidad creyente. (De la Torre, 2012, p. 511)
La religiosidad
popular representa una expresión característica de Latinoamérica, por la fuerza
de su mestizaje, la resignificación de la institucionalidad y del laicismo que
se produce significativamente en la región. Se configura como «la mixtura entre
varios sistemas religiosos: las cosmovisiones indígenas familiarizadas con (…)
el curanderismo, y (…) el catolicismo articulador de la devoción a los santos y
vírgenes, el milagro y el ritualismo» (De la Torre, 2012, p. 510). Además, es
un factor cultural que genera cierto grado de «bienestar» respecto a la
experiencia del padecimiento. Es decir, más allá de lo preestablecido por la
biomedicina, se ha comprobado que allegarse a alguna doctrina, pensamiento o
práctica religiosa otorga un nivel de tranquilidad al enfermo, pero también a
quienes le rodean, incluyendo a su cuidador principal (Valiente-Barroso y
García-García, 2010).
En este sentido,
Vázquez (2018) afirma que «las prácticas religiosas dan motivación, relajación,
consuelo y aceptación ante lo inevitable del constante deterioro físico de
alguna enfermedad» (p. 120). Navas (2006, citado en Rivera, 2018) asegura que «todas
las formas de oración producen una respuesta de relajación que disminuye los
niveles de estrés» (p. 135). Golombek (2022) menciona
que poner en práctica ciertos rituales religiosos tiene el potencial de mejorar
el estado de salud de los individuos. Esto se debe a que «las personas
religiosas pueden vivir más, en promedio —quizá por los beneficios que ocasiona
la reducción del estrés al ceder algunas decisiones a otros líderes, terrenales
o celestiales—» (p. viii).
En el mismo orden,
Barragán (2008) asegura que los pacientes sobrellevan de mejor manera sus
procesos de enfermedad cuando acuden de forma recurrente a sus creencias
religiosas y a las prácticas que las materializan. La fe cobra vital
importancia, dado que el acto de poner toda esperanza en la voluntad de un ser
divino, en la posibilidad de que suceda un milagro, o en la confianza de un
futuro atemporal, dota de sentido, o incluso justifica, su posición como
doliente. Así, queda de manifiesto que «la predisposición a la creencia
religiosa es la fuerza más poderosa y compleja de la mente humana»
(Valiente-Barroso y García-García, 2010). Como puede verse, la necesidad del
enfermo y del cuidador por recurrir a la trascendencia otorga sentido al
padecer, lo cual coadyuva a solventar la experiencia.
Trascendencia en el padecer
Ahora, toca el
turno de hablar del concepto de trascendencia y sus componentes dentro de un
marco teórico socioantropológico, a partir del cual
los procesos de padecimiento crónico se relacionan con factores tales como la
configuración del pensamiento religioso; los sistemas de creencias; la
construcción de la esfera simbólica y el orden de lo sagrado en las sociedades;
así como con un conjunto de actividades altamente ritualizadas.
En tal ámbito,
Berger (1969) y Luckmann (1973) se dedicaron a definir profusamente lo que es
la trascendencia y lo que representa para los grupos humanos. El primero afirma
que esta ocupa un papel fundamental dentro de la dialéctica de las sociedades; en
particular, en lo que respecta a la estructuración de su sentido religioso.
Como tal, es un producto de la humanidad, que se caracteriza por estar anclado
a la colectividad y que permea las individualidades de forma constante. La
trascendencia para Berger está fuertemente ligada con lo sagrado y el
misticismo, el cual puede considerarse como «la actitud religiosa en la que el
hombre busca la unión con las fuerzas o seres sagrados» (p. 83). En tales
términos, la trascendencia suele relacionarse también con el sufrimiento y la
muerte, factores que «se convierten en insignificantes trivialidades,
fundamentalmente irreales en comparación con la abrumadora realidad de la
experiencia mística de unión (con lo sagrado)» (p. 83).
Por su parte,
Luckmann (1973) coincide con lo propuesto por Berger al afirmar que la
trascendencia es «un fenómeno universal de la humanidad» (p. 59). Como tal,
representa un proceso social eminentemente religioso, que articula la
subjetividad con el orden de lo colectivo. En este sentido, tiene su fundamento
en la socialización de ideas, constructos e imaginarios, que tienen como
propósito transmitir el sentido de lo religioso entre los individuos, construyendo
así «la individuación del entendimiento y de la conciencia en los procesos
sociales» (pp. 62-63). Ello genera una visión del mundo y una posición dentro
de un cosmos. Así, «la trascendencia explícitamente articulada de un cosmos
sagrado en relación al mundo de cada día representa la trascendencia de una
visión del mundo socialmente articulada en relación a la corriente subjetiva de
la conciencia» (p. 72). Esta cobra una vital importancia en aquellos momentos
liminales o en situaciones «precarias» (p. 117) para el individuo, como lo son
la enfermedad, el dolor crónico y finalmente la muerte.
A partir de estas
definiciones, se puede llegar a afirmar que la trascendencia no es otra cosa
más que una representación social. Es decir, «una manera particular de
comprender y comunicar (…) que al mismo tiempo crea la realidad y el sentido
común» (Moscovici, 2000, p. 33). En otras palabras, es una expresión del
conocimiento «que reconoce, simultáneamente la dimensión cognoscitiva y
simbólica del sujeto —quien ya no es pasivo frente a las determinaciones
sociales— y los sistemas sociales y de interacción en los cuales despliega sus
acciones» (Villarroel, 2007, p. 436).
Entonces, sobre la
relación que existe entre la trascendencia y los momentos límites que
experimenta el ser humano, otra corriente de pensamiento antropológico ha
propuesto una arista distinta —pero complementaria— para entenderla como
categoría de estudio: la objetivación de lo sagrado a través de la puesta en
marcha de rituales y la presencia de símbolos en la sociedad. En este sentido,
Turner (1980) afirma, en primera instancia, que la ritualización representa un
mecanismo eficaz para transmitir entre los individuos los estándares
establecidos por sus grupos sociales. De nuevo, esta concatenación se hace
presente para expresar cómo es que el pensamiento religioso y las ideas sobre
lo sagrado forman parte de los colectivos culturales, conformando una visión
trascendente.
En segundo lugar,
el autor asegura que los rituales y su carga simbólica ocupan un lugar esencial
en las que llama las «crisis vitales»; es decir, momentos críticos en la vida
del ser humano como el trance de una etapa a otra, la enfermedad o la propia
muerte. En este sentido, Turner (1980) considera que tales rituales son
conductas sociales que tienen el efecto de afrontar una realidad adversa de
mejor manera. En paralelo, los símbolos que los componen cumplen con la función
de otorgar valores trascendentales que anclan la experiencia en concreto a un
sentido de vida más amplio. De la misma manera, los rituales pueden generar
otra reacción igualmente significativa: en procesos de dolor crónico fungen
como escape de la realidad, como situaciones de alivio que pueden llevar a la
curación.
Otra vertiente filosófica
retomada por la antropología que se ha dedicado a la caracterización de la
trascendencia es la fenomenología. Al respecto, Martín Heidegger (2015) afirma
que esta puede entenderse como el conocimiento profundo que se genera de sí mismo,
de cara a las diversas experiencias que enfrenta el ser humano a través de su
existencia; lo anterior implica un mecanismo de autocuidado. Particularmente,
en el momento de la vejez, la espiritualidad aparece de forma reiterativa, en
función de lograr dicho objetivo, y obedece —en muchos sentidos— a la cercanía
de la muerte, y es también una opción personal que ayuda a la obtención de paz
y armonía. Ahora bien, es importante diferenciarla de la religiosidad; esta
última radica en la puesta en marcha de actos rituales específicos, en función
de una opción de fe. Dicho matiz no significa que una sea mejor que la otra,
sino que ambas son complementarias y buscan, como fin último, el bienestar del
adulto mayor.
Habiendo dicho lo
anterior, el fenómeno en sí tiende a ser desvelado no como una simple
descripción, sino como algo que está dentro de una realidad específica, y que
por ende merece ser interpretada. Para lograr tal labor, se requiere de una
relación concreta y que se puede transmitir por medio de un lenguaje
especializado; la intención es el entendimiento de lo que sucede. A través de
él se abordan los problemas y las situaciones del ser humano (Guerrero et al.,
2019).
Es necesario
mencionar en este contexto fenomenológico la aportación de Levinas
(1997) desde dos perspectivas: la ontológica y la epistemológica; en cuanto a
la primera, se hace referencia a la subjetividad, y que a su vez está en
relación con la hermenéutica heideggeriana desde el ser-en-el-tiempo. Ahora
bien, lo anterior tiene un carácter ético, en cuanto al sujeto presente, que
como tal modifica el orden establecido. Sobre la segunda visión, desde la
epistemología, el conocimiento propio es fundamental, pero no es en sí
solitario, sino que está ceñido al otro. Esto se puede entender desde la
compasión o la solidaridad, como una «irrupción de la trascendencia en la
inmanencia» (Mendoza, 2006, p. 9). De nuevo, aparece la interrelación entre las
esferas de lo individual y lo colectivo, pero no se trata de ideales
abstractos, sino de una praxis específica y que se vuelve revolucionaria.
Luego de este
recorrido teórico-conceptual es menester abordar lo correspondiente a la
trascendencia y su relación con los procesos de enfermedad crónica y los
cuidados subyacentes desde otra perspectiva; es decir, desde lo que afirma el
Magisterio de la Iglesia católica y también desde algunas posturas teológicas.
Esta decisión operativa se tomó en razón de que el grupo de estudio está
conformado por sujetos católicos, practicantes de tal religión. Resulta
pertinente tratar de identificar sus sistemas de creencias desde una visión
religiosa que asumen como propia, a partir de la experiencia como pacientes y
cuidadores.
El Magisterio
católico asegura que los enfermos deben ser encomendados a Dios a partir de su
condición. En este sentido, la pasión, muerte y resurrección de Jesucristo
figuran como un aliciente de esperanza, capaz de superar cualquier dolor (Juan
Pablo II, 1993). La enfermedad, es una alegoría del calvario de Cristo en la
vida del ser humano. La certeza sobre el descanso eterno es el signo de gracia
y alivio, lo que viene a coronar la experiencia al final del camino (Benedicto
XVI, 2007); el cristiano se ve obligado a adoptar una actitud de aceptación
ante lo inevitable. Ello permite hacer conscientes en los fieles las limitantes
de su propia naturaleza, con tal de asimilar la idea de «dejarse abandonar en
Dios» ante el sufrimiento. Tal actitud deberá ser en solidaridad y aprecio por
la vida, en aras de preservar la dignidad; en este caso, la del enfermo (Juan
Pablo II, 1982). Lo anterior es un llamado a la acción para los cuidadores,
quienes salvaguardan ese estado de relativo bienestar, ante el dolor.
A su vez, el papa
Francisco (2020) contribuye al tema desde su propia visión; afirma: «En Él
(Jesús) encontraréis la fuerza para afrontar las inquietudes y las preguntas
que surgen en vosotros. (…) Él mismo se hizo débil, vivió la experiencia humana
del sufrimiento y recibió a su vez consuelo del Padre» (p. 2). En ella, se hace
hincapié en el hecho de que la enfermedad es un signo de la debilidad humana,
sobre todo, física. Es por ello que la propuesta magisterial es la de optar por
la solidaridad divina, a través Jesús de Nazaret; continúa con una exigencia
clara: la dignificación de aquellos que se encuentran en un estado de deterioro
físico irreversible, así como de quienes los acompañan. Lo anterior se refuerza
con el siguiente texto bíblico: «Venid a mí todos los que estáis cansados y
agobiados, y yo os aliviaré» (Mt 11,28).
Finalmente, el
obispo de Roma prosigue en otro tenor: «El sustantivo persona está antes que el
adjetivo enferma. (…) no desatiendan la justicia social, considerando solamente
el aspecto económico que conlleva la enfermedad» (Francisco, 2020, pp. 3-4). Es
decir, es un llamado a considerar a la persona en sí misma a partir de los
servicios de salud brindados en los nosocomios, los cuales deben priorizar el
trato humano hacia el individuo.
Con lo anterior, se
puede visualizar, a grandes rasgos, la preocupación de la Iglesia magisterial
por el tema. Ahora bien, no está de más complementar tal planteamiento con
diversas propuestas teológicas genitivas que abordan, igualmente, el proceso de
enfermedad crónica y el papel del cuidado dentro de él; esto, en especial,
desde la teología política, la teología de la esperanza, la teología de la
liberación y la antropología trascendental.
En primera
instancia, la perspectiva teológica política al respecto es clara: padecer
cualquier tipo de mal es un factor ineludible de la existencia humana. Es
decir, de alguna u otra forma se hará presente en cierto momento, sin importar
su gravedad. Entender esto implica: «sensibilizar al conjunto de la teología
para las historias de sufrimiento, así como enfocar con precisión la mirada de
la teodicea del cristianismo a la situación de nuestro mundo» (Metz, 2007, p.
46). Ello representa un compromiso social, moral y religioso ante el dolor. Entonces,
desde la teología de la esperanza tal posicionamiento marca un antes y un
después en el ser y en el actuar. Jürgen Moltmann
(2010), al respecto, afirma:
La
teología cristiana encuentra su relevancia en la esperanza (…) y practicada de
cara al reino del Crucificado, padeciendo ella con el sufrimiento de este
tiempo y apropiándose del grito de la criatura atormentada, referida a Dios y a
la libertad. (p. 42)
Por su parte, y
como exponente de la teología de la liberación, Boff
(2012) coincide en que la trascendencia expresa esa dualidad: es la
reminiscencia humana del cielo, como sinónimo de infinitud. Sin embargo, ese
interés por lo inasequible tiene también un anclaje material, dentro de la
dimensión terrenal. En este sentido, produce de forma paralela espiritualidad y
acción, que a su vez se manifiesta desde una labor concreta ante el dolor: el
cuidado. Así, «como “modo-de-ser” llena toda la existencia humana y resuena en
diversas actitudes importantes. A través de él, las dimensiones de Cielo
(trascendencia) y de Tierra (inmanencia) buscan su equilibrio y coexistencia»
(p. 87).
Desde tal
perspectiva, todo encuentra su razón de ser (incluso condiciones adversas como
la enfermedad y el dolor crónico) en el cuidado; este, no encarna solo una
simple actitud, sino algo que traspasa a cada generación, porque el ser humano
se caracteriza por el acto de cuidar a los demás y lo que le rodea. Dicha
realidad va más allá del tiempo, trasciende la historia; su límite es el
infinito. En este sentido, se puede afirmar que el cuidado está en función de
sí mismo, pero constreñido a un espacio y un tiempo determinado, que le hacen
buscar «una plenitud futura» (Boff, 2012, p. 155),
como reminiscencia de lo infinito. Es decir, se trata de soñar con una realidad
distinta, en donde el sufrimiento desaparezca y ya no haya llanto, ni
tristezas, sino solo alegría; a esto es a lo que puede denominarse
trascendencia.
Finalmente, Karl
Rahner (2007) desde su antropología trascendental afirma: «Este estar puesto
entre finitud e infinitud constituye al hombre, y vuelve a mostrarse una vez
más en que el hombre, precisamente en su trascendencia infinita, se experimenta
en su libertad como el impuesto a sí mismo e históricamente condicionado» (p.
63).
Dentro de la
propuesta, hay que señalar la expresión «trascendencia infinita», que se
encuentra en correlación muy cercana con la afirmación heideggeriana. En este
sentido, hace alusión a la comprensión de sí mismo; pero Rahner no se limita a
tal afirmación y la amplía a toda la existencia humana, refiriéndose no solo a
un determinado momento; es decir, la vida del ser humano es una constante
pregunta abierta sobre la propia realidad, pero esta se encuentra constreñida
por la historia, de modo que cada situación, momento y circunstancia siempre
corresponderá a una interrogante que debe ser respondida desde la libertad. En
complementariedad con lo anterior y teniendo en claro que Rahner (2007)
considera la historia como «un existencial» (p. 62), se puede decir entonces
que «si el sujeto salvífico es histórico, entonces la historia misma es la
historia de esta salvación, si bien de manera oculta o siempre en camino hacia
la interpretación última y definitiva» (p. 62).
La expresión que
más interesa para los fines del presente trabajo es justamente aquella que
surge como resultado de las múltiples situaciones asociadas a la enfermedad, y
que se vinculan con la pregunta primigenia sobre la inminencia de la muerte, en
función al grupo etario en cuestión: ¿cómo interpretan un sujeto con dolor
crónico y su cuidador primario la experiencia del padecer desde lo que Rahner
denomina como historia de salvación a fin de fincar esperanzas en un estado de
vida en plenitud?
La interrogante que
aquí se plantea abre la posibilidad de generar respuestas concretas a partir
del sentido de trascendencia, considerando el papel que juegan la
espiritualidad, la religiosidad, los rituales, sus aspectos simbólicos, las
ideas sobre lo sagrado, la esperanza, la ontología ética, el compromiso moral,
la epistemología solidaria y la develación del fenómeno dentro de él. En ambos
casos, el sujeto que padece, así como su cuidador trascienden el evento, y lo
interpretan desde los esquemas propios del catolicismo, lo cual se puede
denominar —de forma tentativa— como esperanza de
trascendencia, y que a su vez otorga significado a todo lo vivido.
Enfermos y
cuidadores. Sus experiencias de vida ante el padecimiento
Ahora, toca el
turno de presentar las narrativas del binomio enfermo-cuidador, exponiendo los
testimonios más relevantes y realizando la interpretación subyacente, desde los
siguientes ejes temáticos: 1) la enfermedad en sí; 2) cuidados alternativos; 3)
exclusión social; 4) la resistencia vital; 5) disposición y preparación ante la
muerte; 7) la fe del enfermo y las expectativas de lo trascendente; y 8) muerte
paulatina del cuidador y su permanencia junto al enfermo.
La enfermedad en sí
Se inicia abordando
lo que respecta a las emociones que se experimentan cotidianamente, a
consecuencia de los padecimientos crónicos que enfrentan enfermos y cuidadores
desde sus posiciones. Sobre ello, los primeros afirmaron:
(…) pues
tristeza, porque pues no me había pasado nunca, lo que sufre uno lo hace
pensar, (…), pero me acuerdo especialmente de los que ya están finados
(hermanos); desesperado de que no llegue la hora (…) ya quiero estar con ellos
(José, 94 años, comunicación personal, Guachochi, 2022).
(…) hay
veces que amanezco pésima, triste, casi sin comer (…) para acabar pronto no
quiero ni que me diera la luz (María, 87 años, comunicación personal,
Guachochi, 2022).
(…) pues
no había otra cosa que hacer, no estás de acuerdo en que te las cortaran (…)
pues que le voy a hacer (refiriéndose a la amputación de las piernas) (Bertha,
83 años, comunicación personal, Guachochi, 2022).
En particular, en
este último caso se puede advertir la imposibilidad de una expresión clara, solo
queda la resignación, configurándose esta como el único recurso que se tiene
para interpretar el padecimiento, pero que también deja entrever el límite del
lenguaje.
Los cuidadores
agregaron: «(…) me sentí muy triste porque lo miré cuando todavía estaba malito
que ya sabíamos que tenía eso en la cabeza (…) desesperada, intranquila porque
yo quisiera que estuviera bien de sus facultades mentales» (Martina, 72 años, comunicación
personal, Guachochi 2022). «(…) pues me hace sentir triste, porque ya no puede
levantarse así sola» (Rosa, 50 años, comunicación personal, Guachochi, 2022).
En este segundo
caso destaca lo dicho por Rosa, quien cuida de María como su empleada; sin
embargo, ha desarrollado afecto hacia ella. Cabe destacar que Rosa es de origen
rarámuri, por lo que su cosmovisión y lenguaje son
distintos, y la traducción de emociones y sentimientos se vuelve más compleja.
Sus expresiones son sucintas, más no llenas de valor y significación.
Por su parte, se
encuentra el tercer cuidador, Mario, quien menciona lo siguiente:
(…) pues
pensaba yo muchas cosas: pero cómo la vamos a lidiar, cómo le vamos a hacer,
para todo eso y no pues allá entre todos nos pusimos de acuerdo para conseguir
una silla, para moverla (…) cómo le vamos a hacer para cuando estemos solos
allí, cómo le va a hacer yo para moverla para bajarla de la cama (Mario, 84
años, comunicación personal, Guachochi, 2022).
Como se puede ver,
la tristeza es compartida por los tres cuidadores; esto, al observar los
dolores que experimentan los enfermos. Con lo anterior se puede afirmar que la
decisión de estar a su lado es una opción, a pesar de la adversidad de las
circunstancias. Ello se debe, aunque no se diga abiertamente, a la presencia de
afecto y amor; lo anterior, igualmente, se relaciona con el planteamiento
epistemológico de Levinas (1997) respecto a la
trascendencia, en alusión al papel del cuidado y el acompañamiento; es decir,
en tales procesos de enfermedad, los cuidadores se van autorreconociendo
como sujetos propios, a través de su capacidad de estar, lo cual es una
actividad que se hace desde la solidaridad y la compasión, como una praxis
determinada. En este sentido, es de esperarse que la tristeza se haga presente,
dado que siempre será difícil ver al otro sufrir.
Cuidados alternativos
Con respecto a este
tema, es importante decir que en todos los casos hay una opción prioritaria por
el sistema de salud hegemónico, a pesar de la carestía económica, sin que ello
elimine algunas prácticas alternativas. Las siguientes narrativas nos lo
manifiestan: «(…) directamente (fuimos) al médico porque como fue caída
entonces aquí el médico dijo sí, que traía un hematoma, entonces le dijo que
había que operarlo» (José, 94 años, comunicación personal, Guachochi, 2022). En
este primer caso, a pesar de las condiciones fisiológicas del paciente, no hubo
respuesta clara. Por su parte, Bertha aseguró que recurre regularmente a
remedios naturistas: «Pues una vez fuimos a Chihuahua, una hija mía fue con un
naturista y me dio pastillas, muchas pastillas y me tomaba una, no, como tres
pastillas y otras toman cinco cada hora» (Bertha, 83 años, comunicación
personal, Guachochi, 2022).
Por su parte, los
cuidadores narraron sus experiencias al respecto:
(…) no, de
ningún tipo, (…) nada más el médico (Martina, 72 años, comunicación personal,
Guachochi, 2022).
Bueno
ayer… antier, amaneció muy malita del estómago que le daba torzón, pues ella
misma me explicó, me dijo: cuésame (sic) hierba con
canela y sí se le quitó, en veces me dice que tiene mucha tristeza y que me doy
la yerba del romero con azar y sí se le quita, cuando dice qué tiene, que le
quiere dar gripa, le doy bebidas también a ella, ella me dice: cuésame (sic) esto y todo ya (Rosa, 50 años, comunicación
personal, Guachochi, 2022).
Pues mi
hija, ella fue al naturista que esos pues con tal de vender, pero lo tenían
allí arrumbado (…) tenían un montón de pastillas, pero no le sirvieron de nada
(Mario, 84 años, comunicación personal, Guachochi, 2022).
En las narrativas
hay una ambivalencia significativa respecto al uso de remedios alternativos. En
la primera, se acudió al médico inmediatamente, dadas las condiciones del
enfermo. La segunda cuidadora recurre a preparados tradicionales, los
recomienda y se toma la atribución de administrarlos. El tercer cuidador, si
bien ha hecho uso de ellos, lo cierto es que los considera como inservibles,
calificándolos como fraudulentos.
Pero sea cual fuere
el caso, la finalidad es exactamente la misma; es decir, a partir de creencias
e ideas concretas, así como de mecanismos de socialización de información
diversos, se pueden llegar a configurar prácticas específicas de cuidado del
otro, en búsqueda de su bienestar; ya sea recurriendo a la herbolaria, a los
remedios alternativos recomendados por alguien más, o a la propia medicina
alópata.
Exclusión social
Por otra parte, hay
una serie de factores respecto a los procesos de marginación social que
enfrentan los enfermos. El primero de ellos es revelador, y corresponde a la
distancia que la sociedad establece en torno al paciente. Los interlocutores
aseguraron:
(…) se
siente uno muy solo» (José, 94 años, comunicación personal, Guachochi, 2022). «(…)
tiene aún retirado poco (sic), pero no por enojo, por ejemplo (una hija), pues
se operó, estaba muy delicada (…) (otra hija) está delicada que hace poquito se
fue muy mala de una pierna, anda con un bastón (…) me he sentido poco triste
porque se han alejado poco (María, 87 años, comunicación personal, Guachochi,
2022).
(…) hay
veces que hay que estar acá y tiene que salir a una fiesta o a un negocio
(Bertha, 83 años, comunicación personal, Guachochi, 2022).
Ante la presencia
crónica de la enfermedad, la familia corre el riesgo de alejarse del paciente,
sin importar sus lazos consanguíneos. Como respuesta, el sentimiento recurrente
es el de abandono, o bien de exclusión, puesto que los enfermos ya no son considerados
para actividades sociales.
De nuevo, el
sentido de trascendencia se hace presente, pero desde su negación. Recordemos
que Levinas (1997) habla de cómo dicho sentido se
construye desde el conocimiento de uno mismo, y que a su vez se produce por
medio del otro, de su condición y sus características, lo que puede dotar de
razón de ser a aquello que se ejecuta desde la acción individual. Entonces, cuando
hay una negación de la situación del enfermo, abandonándole, lo que se suscita
es precisamente una obstaculización en la producción de significados
trascendentes acerca del padecimiento, más allá de la presencia del dolor en sí
mismo. Y es que la disposición al conocimiento es justamente eso, una
disposición, y cuando esta se encuentra difuminada desde la negación, definitivamente
no hay posibilidad de una praxis solidaria, sino que se evade por medio de lo
que se tiene a su alcance.
Por su parte, los
cuidadores expresan:
Pues no sé
por qué oiga (al referirse al hecho de no recibir visitas), pero pues, no sé
qué es antes sí nos visitaban algunas gentes (…) se han ido retirando (Martina,
72 años, comunicación personal, Guachochi, 2022). (…) no lo puedo hacer mucho
(refiriéndose a su participación en fiestas tradicionales rarámuri), si es que
mi prima es muy católica también va con las madres, con ella me salía, pero yo
aquí en las mañanas (…) ahora no puedo (Rosa, 50 años, comunicación personal,
Guachochi, 2022). Sí han estado viniendo amigos y amigas mías familiares y así
(Mario, 84 años, comunicación personal, Guachochi, 2022).
Ahora bien, es de
suma relevancia señalar el hecho de que los cuidadores también experimentan la
exclusión social, y aunque no lo expresan verbalmente es seguro que ello les
acarrea sentimientos adversos, como la tristeza. No obstante, al final optan
por no participar en actividades sociales, en razón de su labor; de permanecer
al lado del enfermo y ser-en-el-tiempo (Levinas,
1997). De esta manera, su sentido se trascendencia se finca, justo, en la
concepción primigenia del cuidado, tal y como lo expresa Boff
(2012), considerándolo como el ethos de la
existencia humana, como manifestación de su evolución como especie biológica y
dentro de su transformación como un ser que busca respuestas constantes a los
porqués que plantea la vida. Así, la decisión de los cuidadores no solo es
voluntaria, sino libertaria. Ya Rahner (2007) afirmaba al respecto que ese ir
tras la trascendencia infinita se expresa a partir de la libertad que el
individuo asume cuando decide hacer algo o no; desde el pensamiento religioso
católico, ello corresponde al llamado «libre albedrío».
La resistencia vital
Ahora, cabe
preguntarse: ¿por qué una persona en estado de enfermedad crónica resiste
frente a su propia condición? Esta es, quizá, una de las interrogantes que
trascienden al trabajo. No obstante, se puede afirmar que, en el decurso del
proceso del padecer, el sujeto se ve obligado a dejarse atravesar por la
enfermedad. Ante ello, la fe representa un halo de fortaleza, aspecto que se
expresa en todos los relatos:
(…) sigue
trabajando, que busquen la manera de vivir mejor, todo ese camino pues que les
he dado parece que les va a servir porque unos son supervisores y otros al
medioambiente y a la educación (refiriéndose a las profesiones de sus hijos)
(José, 94 años, comunicación personal, Guachochi, 2022).
(…) los
problemas del que hay veces (sic) en familia, entonces eso sí me hacen sentirme
mal, porque yo no quiero que tengan problemas que vengan aquí a decirme esto o
a decirme lo otro, pues para qué me dicen a mi algo y eso me causa tristeza,
sí, pero aquí estoy con el Rosario (María, 87 años, comunicación personal,
Guachochi, 2022). Sí, ya estoy cansada (Bertha, 83 años, comunicación personal,
Guachochi, 2022).
En estos casos, hay
un referente que les hace resistir ante la enfermedad. Sin embargo, en el
tercero, se denota un cansancio excesivo, visualizándose como una «carga» para
la familia. Ella misma lo insinúa, y plantea lo siguiente: «Pues quién sabe si
se quedan tristes o a lo mejor contentos» (Bertha, 83 años, comunicación
personal, Guachochi, 2022).
Deviene entonces la
idea de extender la vida del enfermo crónico. Al ser una responsabilidad de los
cuidadores, estos manifestaron lo siguiente, refiriéndose a la inminencia de la
muerte:
Pues no
muy bien preparado, pero ya sé, ya estoy consciente de que va a pasar algún
día, si yo no me voy primero a ver qué piensa Dios de mí, el que se vaya
primero está bien (Martina, 72 años, comunicación personal, Guachochi, 2022).
(…) pues
yo sí, yo sí, hasta que ella estuviera también y le digo qué voy a hacer cuando
usted me deje sola. (…) sí, me gustaría aprender cosas, lo que ella me dice (…)
mermelada, envasar, todo eso, yo no sé envasar (Rosa, 50 años, comunicación
personal, Guachochi, 2022).
(…)
encomendarnos a Dios, él que nos ayude y nos proteja para estar un poco más
tranquilo (sic) (Mario, 84 años, comunicación personal, Guachochi, 2022).
En el segundo caso
hay un deseo por extender la vida de la enferma, expresando que aún faltan
experiencias y aprendizajes por vivir juntas. No obstante, en el primero y
tercero, hay una conciencia explícita sobre el arribo de la muerte, lo cual no
significa que la idea sea grata. Nuevamente, sin importar lo expresado, la
interpretación sobre la trascendencia se hace presente en las narrativas de los
cuidadores, dado que el acompañante se configura como un maestro en ese ámbito,
debido a que está-ahí.
Lo anterior
requiere una forma concreta de expresar su sentir, lo cual se hace por medio de
constructos, imaginarios, ideas o representaciones sociales (Moscovici, 2000),
que al final devienen y transmiten su sentido religioso. Y es esa concepción
acerca de lo sagrado (Berger, 1969), lo que dota de sentido al proceso de
padecimiento crónico, y lo encona dentro de una visión mística, que escapa,
muchas veces, al entendimiento humano. Por ello es importante extender la vida
del paciente; por ello es necesario preservar su calidad, tal y como el propio
Magisterio de la Iglesia católica lo apunta. La acción, entonces, vuelve
realidad un «designio divino».
Disposición y preparación ante la muerte
El más grande de
los hitos de la humanidad se hace presente al momento de contraer y vivir un
padecimiento crónico. Y esto es porque la enfermedad en sí misma provoca
pensamientos intrusivos sobre la muerte, generando numerosos conflictos
internos. Los enfermos dijeron:
(Voy a
llegar) hasta donde Dios quiera, (…) se queda uno pensando que mis hermanos
pues yo no los tengo y que ya se acabó (José, 94 años, comunicación personal,
Guachochi, 2022). (…) yo no estoy triste ni en contra si me llega la muerte, yo
estoy completamente… de prepararme a perdonar para que Dios nuestro Señor me
perdone, (…) estoy en sus manos (María, 87 años, comunicación personal,
Guachochi, 2022). (…) sí, cuando sea el momento, no hay otra cosa qué hacer
(Bertha, 83 años, comunicación personal, Guachochi, 2022).
Como se observa,
hay una amplia disposición ante el fallecimiento. Si bien hay ciertas
resistencias, los pacientes están dispuestos a cumplir con la denominada «voluntad
de Dios». En este sentido, los sistemas de creencias e imaginarios religiosos
se hacen presentes, por lo que todo cobra sentido a la luz de la fe personal, y
que a su vez se vuelve una historia salvífica. Tal y como lo menciona Rahner
(2007), de nuevo, esto se asume desde la libertad, al menos como parte de la
perspectiva de los creyentes. No obstante, no hay que olvidar que «afrontar la
crisis», en los términos de Turner (1980), es una vía de escape de la realidad.
Al respecto, los cuidadores expresan:
(…) pues
triste porque le digo que a mí no me gusta la muerte, yo tengo aborrecida la
muerte, no me gusta, (me siento) triste porque ya se queda uno sin un miembro
de la familia, pero no me opongo, Dios sabe, (…) el día que me deje sola yo lo
voy a aceptar, pero me voy a quedar triste (Martina, 72 años, comunicación
personal, Guachochi, 2022).
(…) pues
triste, muy triste y yo sí cuando está grave me pongo llore y llore, pues a ver
yo lo siento que es como mi mamá, yo no tuve desde (los) 13 años (Rosa, 50 años,
comunicación personal, Guachochi, 2022). (Me) quedaría sin compañera, sin nada,
claro que triste, (…) me quedaría solo (Mario, 84 años, comunicación personal,
Guachochi, 2022).
Estos testimonios
son ricos en emotividad, dado que en todos se advierte un dolor profundo ante
la idea del fallecimiento. Se denota la tristeza, la aversión a la muerte, y el
afecto por los enfermos. Con lo anterior los cuidadores experimentan nostalgia,
ya que saben que sus vidas no serán las mismas con el deceso de cada paciente.
Sin embargo, a pesar del desconsuelo anticipado sobre la muerte, no cuestionan
la denominada voluntad de Dios; así, la fe se hace
presente, y todo tiene sentido desde lo trascendente. Y es que, tal y como lo
advierte Luckman (1973), aquello que corresponde al orden de lo místico no necesariamente
tiene que ser asequible; por lo general, esa voluntad de Dios no alcanza a entenderse desde las razones humanas.
Pese a ello, los creyentes católicos guardan la esperanza de que todo tiene
propósito; uno que, aunque sea difícil de advertir, se conduce por mejores
propósitos que aquello que se proyecta desde los deseos individuales.
Ahora bien, la
salud mental del enfermo frente a su padecer y las ideas sobre la muerte juegan
un papel determinante en toda la experiencia, dado que él es el único que puede
procurarse una cierta estabilidad emocional, independientemente de las redes de
apoyo. En este sentido, los interlocutores mencionan:
(…) a
veces cuando voy al templo pues a pedirle favores, (le pido) que me sea
perdonado por los delitos que he cometido (José, 94 años, comunicación personal,
Guachochi, 2022). (…) muy bonito, mi cirio y se lo prendo a veces para rezar el
rosario, a veces pues yo estoy un poquito decaída para que me dé vuelta (…)
rezo el Santo Rosario y luego las oraciones bonitas que sé de memoria, (…) para
que me de fuerza, para tener tranquilidad, que no haya pensamientos de coraje o
de ganas de echar pleito (María, 87 años, comunicación personal, Guachochi,
2022).
Como se puede notar
hay un intento para mantenerse en calma: se recurre a la espiritualidad y a los
ritos propios de sus creencias, que se materializan en prácticas concretas; a
saber: la oración; acudir al templo; el rezo del Rosario; y el uso de artículos
como el cirio pascual; es decir, se trata del empleo concreto de su sentido
religioso, y que a su vez expresa los constructos e imaginarios a los que se
recurre para sobrellevar la situación. Los cuidadores, por su parte, participan
de tales actividades y lo expresan así:
(…) yo
creo, el trato que se le dé y el cariño que le tienen sus hijos y el trato que
le podamos dar porque pues estar enfermos ya es muy triste, muy penoso
(Martina, 72 años, comunicación personal, Guachochi, 2022).
Cuando
dice: voy a rezar préndeme la vela (…) los rezos (…) y me siento contento
también cuando me dice también vamos a rezar, por (sic) no sé mucho rezar el
Rosario (Rosa, 50 años, comunicación personal, Guachochi, 2022). Encomendarnos
a Dios, (que) él nos ayude, (que) él nos proteja para estar un poco más
tranquilo (Mario, 84 años, comunicación personal, Guachochi, 2022).
Sobre este punto,
hay dos características que se deben resaltar: la primera, hace referencia a
las formas que los enfermos emplean para relacionarse con Dios, y que los
cuidadores adoptan desde paliativos rituales, a partir de su sistema de
creencias y prácticas de fe. La segunda, apunta hacia el trato digno que los
familiares emprenden para que la situación no sea tan penosa. Como ya se dijo
en apartados anteriores, la calidad en los cuidados también se funda en el
sentido de trascendencia del acompañante; es decir, no se trata solo de estar
por estar, sino de tomar un trabajo arduo que se finca en la esperanza y que
vale la pena asumir. Esta realidad es, tal y como lo menciona Boff (2012), trascendente e infinita.
La fe del enfermo y las expectativas de lo trascendente
Como ya se ha visto
a través del recorrido narrativo de pacientes y cuidadores, ante las
dificultades que implica el enfrentar la enfermedad crónica, existe un factor
clave para sobrellevarla desde una cierta estabilidad; esto, a partir de los
sistemas de creencias y los imaginarios sociales de los pacientes: la fe, que
abarca un sentido de trascendencia atemporal. Sus testimonios en concreto sobre
el tema se leen a continuación:
Yo no he
perdido la fe, para mí es lo más bonito, aunque esté ignorante en todo (…) Dios
me ha dado licencia de estar con mi familia cumpliendo con ella (María, 87 años,
comunicación personal, Guachochi, 2022).
Yo pienso
que (…) estoy con él, cualquier cosa que se ofrece, le aclamo a él; le pido que
él me conceda lo que yo quiero y lo que pienso (Bertha, 83 años, comunicación
personal, Guachochi, 2022).
(…) ya
quiero estar con ellos (refiriéndose a sus hermanos) (José, 94 años,
comunicación personal, Guachochi, 2022). (…) sí, ya estoy cansada (se le
pregunta si ya quiere descansar y responde:) sí quiero, pero cuando uno quiere,
las cosas no son (Bertha, 83 años, comunicación personal, Guachochi, 2022).
(…) si
viera que yo estoy tan a gusto aquí en la tierra porque yo nuestro Señor no me
deja la mano, ni la virgen y estoy feliz con ellos, y todavía no siento
tristeza porque me voy a morir el día que me recoja, si le pido a Dios que me
dé licencia de con tiempo irme a arrepentir de lo que uno hace mal (María, 87
años, comunicación personal, Guachochi, 2022).
Lo anterior
manifiesta la esperanza de trascendencia de forma explícita, y corresponde a un
acto de fe pleno; el esfuerzo por vivir tiene sentido. No obstante, enfrentarse
a ello genera dudas, difuminándose las certezas. Como respuesta, el consuelo es
la voluntad, el amor, y el perdón de Dios. Pero tal concepto se supedita a una
formación catequética, reconociendo que si hay algo que se pueda hacer para «purificarse»
lo realizarán, para un bien morir. En este sentido, los sacramentos y ritos
sacramentales emprendidos (como la bendición del agua, de un cirio pascual, de
imágenes religiosas o de una persona, por mencionar un ejemplo) desde el
catolicismo son una fuente importante de consuelo y paz para el doliente, tal y
como lo afirma De la Torre (2012) al hablar de prácticas de religiosidad
popular.
Ahora bien, su
visión sobre la muerte se expresa así:
(…) la
muerte le llega a cada uno, pues qué naturalidad (…) uno se va al panteón nomás
(…) la muerte es general, nadie se queda a vivir (…) todos nacimos para morir,
nadie nació para seguir viviendo para siempre (José, 94 años, comunicación
personal, Guachochi, 2022).
(…) la
muerte… nos llama nuestro Señor cuando él quiere y nos tiene el lugar que
merecemos, él nos tiene ya separado allá, (…) sea lo que sea (…) le pido tanto
a nuestro Señor y a la virgen que me dé paz y tranquilidad (…) porque no crea,
(…) yo amanezco decaída y qué hago, me pongo a llorar (María, 87 años,
comunicación personal, Guachochi, 2022). (…) la recibo bien, no me queda de
otra (Bertha, 83 años, comunicación personal, Guachochi, 2022).
En este punto,
aparece un concepto básico del catolicismo: la reminiscencia por la vida
eterna, así como la versión existencial de la muerte: «allí termina uno, en el
panteón». Paralelamente, la resignación y el cansancio llevan a considerar a la
muerte como alivio, lo cual no es otra cosa que la esperanza de trascendencia,
y que a su vez le da sentido al proceso; es decir, esta sinuosa experiencia se
verá recompensada en su momento con el paraíso.
Por su parte, los
cuidadores, en medio de sus emociones, tienen una consciencia clara en relación
con el trance final:
(La muerte
es) una separación pues que tenemos que sufrir, porque
en primer lugar, (…) existió por el pecado que cometieron los primeros padres
entonces por ver desobedeciendo a Dios que les dijo que no comieran de la fruta
prohibida pues nos mandó también a nosotros a la goma porque nosotros estamos
pagando lo que ellos hicieron (Martina, 72 años, comunicación personal,
Guachochi, 2022). Ojalá llegue bien (…), entiendo que me voy a quedar muy
triste, toda la familia por todos los años de amistad, tiene mucha amistad
(Rosa, 50 años, comunicación personal, Guachochi, 2022). (…) pues que allí se
acaba todo, allí se olvida todo, yo creo que ya nos haremos polvo, no sabemos,
quién sabrá es Dios (Mario, 84 años, comunicación personal, Guachochi, 2022).
Revisando estas
narrativas, destaca la segunda cuidadora. Al ser rarámuri,
deja entrever su cosmovisión sobre la muerte, diferenciada de la cultura
occidental desde la expresión «ojalá llegue bien». Sobre ello, Ricardo Robles
S. J. menciona que los vivos tienen la obligación de ayudar al recién
fallecido: «en su peregrinar durante el tiempo que aún permanecerá en este
mundo» (Marzal, 1994, p. 79), a partir de una serie de rituales espirituales
para llegar a Dios (Onorúame).
Estos se realizan en el transcurso de tres años para los hombres y cuatro para
las mujeres; al cumplirse, la persona deja de vagar y arriba a su destino
final. A su vez, se encuentran las respuestas tradicionales sobre la muerte
configuradas desde el mestizo-serrano. En el último caso hay una comprensión netamente
existencialista: «nos haremos polvo», complementando con la certeza que el
transcurrir de las cosas, es obra de Dios.
Ahora bien, aunque
se pudiera desarrollar ampliamente el tema del constructo social desde lo rarámuri, lo importante a señalar es que en efecto este
también se enmarca dentro de una concepción que se transmite de generación en
generación. En el contexto de la Sierra Tarahumara, la visión indígena no es
muy diferente al caso del mestizo; la transferencia de información
intergeneracional genera lo que Berger (1969) considera como dialéctica, y que
a su vez enarbola su sentido religioso. Habiendo dicho lo anterior, es
necesario mencionar que la muerte como experiencia en sí misma es desconocida,
y por ende la evasión es la mejor respuesta. Pero tal hecho no es solo porque
sí, y es que dichos interlocutores tienen esperanza de que efectivamente hay
algo más después del momento de vida actual.
Muerte paulatina del cuidador y su permanencia junto al enfermo
El tópico que aquí
se expone se presenta como uno de los grandes descubrimientos de la
investigación, por el hecho de permanecer del cuidador. Sin embargo, es
importante que los mismos interlocutores manifiesten su experiencia:
(…) eso
sí, ella está triste y yo también lo siento triste, (…) porque no comen (…) yo
tampoco no puedo comer, quiero verla que esté comiendo ella primero también
para almorzar yo también bien con ella, como ya estoy impuesto a estar pues con
ella, desde el principio me trató muy bien y todavía me sigue tratando bien
(sic) (Rosa, 50 años, comunicación personal, Guachochi, 2022).
(…) no, lo
que pasa es que yo siempre estoy (…) pidiéndole a Dios pues por todos, no más
que (…) a veces me da flojera rezar, duro muchos días para rezar el Rosario,
(…), yo le pido por cada uno de mis hijos y por la enfermedad de él, pues voy a
misa y a la hora de la consagración yo estoy pidiéndole a Dios por ellos
(Martina, 72 años, comunicación personal, Guachochi, 2022). (…) no, no oiga,
pues ya no, pues, ya no es igual que antes, ya no, es muy difícil explicar eso
(Mario, 84 años, comunicación personal, Guachochi, 2022).
Ante tales
narrativas, es necesario destacar algunos elementos. En primer lugar, la
preocupación, sobre todo por no deglutir alimentos. A su vez, se hace
referencia a Dios como fortaleza en medio del proceso. Finalmente, se encuentra
la limitante lingüística, que manifiesta impotencia ante la enfermedad. Lo
anterior, que es netamente descriptivo, tiene su fundamento en lo que Levinas (1997) denomina como ethos
óntico; es decir, el desasosiego lleva al acompañante a padecer junto
con el enfermo por solidaridad. Dicha ética, encierra una práctica, y no es
solo un simple abstracto universal. Nuevamente, la confianza en Dios aparece;
el padecimiento del otro —que se finca desde la compasión— encuentra en los
referentes religiosos motivos de fortaleza para continuar con el cuidado.
Ahora, están los
testimonios en torno a las consecuencias del acompañamiento:
(…) lo
único que a veces pasa es que uno como que se trauma y pues no queda bien por
muchos días porque eso no está tan bonito en este sufrir una pérdida (Martina,
72 años, comunicación personal, Guachochi, 2022). (…) yo pues yo sí estoy
enfermita, yo soy diabética (Rosa, 50 años, comunicación personal, Guachochi,
2022). (…) pues podemos movernos un poquito (Mario, 84 años, comunicación
personal, Guachochi, 2022).
En el primer caso,
se hace referencia a la salud mental; luego, a un padecimiento crónico
degenerativo, y finalmente a las limitantes físicas que acompañan la vejez.
Todo apunta a que, durante el proceso, la tensión no permite que las
enfermedades propias se manifiesten, pero cuando el paciente fallece, estas
salen a flote. La experiencia de cuidado que se hace presente en el pensamiento
de Boff (2012), apunta que el presupuesto básico del ethos que se menciona en su obra El
cuidado esencial, es el mecanismo a partir del cual se puede entender el
estar-ahí; pero no solamente como parte de un aparato crítico específico, sino
también desde el afecto hacia quien padece.
Como puede
advertirse a partir de este trayecto narrativo y etnográfico, el proceso de
vivir una enfermedad crónica y sus respectivos cuidados, no pueden entenderse solo
desde los aspectos físicos, biológicos o médicos que subyacen al padecimiento.
Un conjunto de factores psicológicos, sociales y culturales que se expresan
dentro de él se enmarcan en un sistema de creencias más amplio, que remite a la
idea de trascender como una constante, pero a partir de formas distintas.
Primero, en reminiscencia de esas figuras místicas y sagradas que se conciben
desde la fe de los individuos. Segundo, a partir de acciones concretas que
también se sustentan en el pensamiento religioso —católico—, dado que «una fe
sin obras es vana» (Sat 2, 18).
A continuación, se
esquematiza la manera en que el sentido de trascendencia transversaliza al
binomio enfermo-cuidador como fenómeno sociocultural, a partir de las escuelas
de pensamiento que lo conceptualizan (Tabla 1).
Tabla 1: Transversalización del sentido de
trascendencia en el binomio enfermo-cuidador
|
Arista |
Escuela
de pensamiento |
Descripción
|
|
La
enfermedad en sí (enfermo) |
Fenomenología
hermenéutica |
El
límite del lenguaje se presenta también como un fenómeno que merece ser
interpretado desde el círculo hermenéutico. |
|
La
enfermedad en sí (cuidador) |
Epistemología
solidaria |
El
esfuerzo de estar con el otro desde el cuidado, propicia que la persona, a
partir del conocimiento pueda saber de sus capacidades. |
|
Cuidados
alternativos (enfermo y cuidador) |
Constructos
e imaginarios |
En
el binomio presentado, se intenta mitigar el dolor a través de los recursos
que se tienen al alcance, independientemente de si estos son eficaces o no. |
|
Exclusión
social (enfermo) |
Epistemología
solidaria |
El
enfermo experimenta la soledad, producto de la exclusión desde los diferentes
niveles sociales; incluso el familiar. Por ende, la posibilidad de trascender
desde la pregunta se difumina, sobre todo para aquellos que deberían de
estar-ahí. |
|
Exclusión
social (cuidador) |
Ethos del
cuidado; Antropología trascendental |
El
acompañante, independientemente de lo que ocurre alrededor está-ahí, asumiendo
la responsabilidad del cuidado; a su vez, desde la libertad, se decide permanecer,
e incluso autoexcluirse. En tales actos, se va construyendo un marco de
interpretación desde lo salvífico. |
|
Resistencia
vital (enfermo y cuidador) |
Constructos
e imaginarios; Sociología de la religión |
La
mística es el punto clave y coadyuva a que ambas partes puedan trascender el
padecimiento, desde los cuidados dignos. |
|
Disposición
y preparación ante la muerte (enfermo) |
Antropología
trascendental; Antropología simbólica |
La
fe que se asume desde la libertad, se configura como un proceso que acarreará
la salvación; asimismo, el estar cara a cara ante la crisis, provoca el
recurrir a la misma fe con tal de escapar de la realidad. |
|
Disposición
y preparación ante la muerte (cuidador) |
Sociología
de la religión |
El
límite de la razón se hace presente y aparece la mística, como una forma de
resolución de la «voluntad de Dios». |
|
Salud
mental (enfermo y cuidador) |
Religiosidad
popular; Ethos del cuidado |
Las
prácticas y rituales que se usan para relacionarse con Dios se configuran
como una forma de sobrellevar la enfermedad y, por ende, de trascender; de
igual modo, el cuidado digno, que se basa en la esperanza, abre la puerta a
la trascendencia. |
|
La
fe del enfermo y expectativas de lo trascendente (enfermo) |
Religiosidad
popular |
Los
sacramentos y ritos sacramentales, se configuran como un aliciente para que
la esperanza en lo trascendente no se pierda. |
|
Expectativas
de lo trascendente (cuidador) |
Sociología
de la religión |
El
diálogo intergeneracional, construye el sentido religioso y este le ayuda al
acompañante a que su labor tenga un significado desde lo trascendente. |
|
Muerte
paulatina del cuidador y su permanencia junto al enfermo |
Ethos óntico |
La
eticidad no es solamente un abstracto, sino que le pertenece al ser humano;
el estar allí del cuidador responde a dicha realidad. |
Fuente: Elaboración
propia.
Consideraciones
finales
Desde la existencia
humana, el tratamiento de la enfermedad crónica es un tabú; la sociedad
latinoamericana experimenta un límite en cuanto al expresar las implicaciones
físicas y emocionales del padecimiento y sus consecuencias. Dentro de esta
cultura la fe católica parte de certezas; entre ellas, que todo lo acaecido
tiene razón de ser a partir de la «voluntad divina».
A la luz de los
resultados obtenidos, se puede concluir que, entre la enfermedad crónica y la
disposición hacia la muerte, hay una profunda relación. Ambas trastocan a los
actores sociales involucrados: paciente y acompañante. Ellos se enfrentan al
padecer, al estigma social, al drama y a las múltiples crisis de sentido; esto,
ante la incertidumbre del futuro. Pero también llegan a asumirlas; el enfermo,
desde lo irremediable; el cuidador, desde la autoexclusión.
En los enfermos
existe una tensión significativa entre la tristeza, el recuerdo, la culpa, el
deseo de resarcirla, la preocupación por lo que le depare a la familia, y el
sentido de la vida. Dichos sentimientos son la síntesis de una lucha diaria;
algunos de ellos, se traducen en impulsos por seguir viviendo. Pero la
comunicación de las emociones no es recurrente; fue la investigación la que
propició dicha expresión, lo que reitera que el padecer es en sí mismo un tabú.
En este sentido, se
pueden entender también los mecanismos de exclusión. Para la sociedad sigue siendo
difícil el enfrentarse a la «penosa» realidad del enfermo. Verlo, denotar su
dolor, escucharle, acompañarlo, puede resultar intolerable. Al estar inmerso en
el ambiente cotidiano del paciente, el cuidador forma parte de dicha dinámica.
En lo que respecta a este, experimenta una tensión distinta a la del doliente, concretamente
entre la vida y la muerte. Ello se expresa en agotamiento físico y psíquico; en
las ideas de esperanza en la recuperación, desde un Dios milagroso. En todo el
proceso, vive múltiples crisis de sentido. Ante ello, cabe cuestionarse: ¿por
qué permanecer con el enfermo?
Al respecto, se
plantean los siguientes descubrimientos: 1) el afecto; cuando el cariño está de
por medio, los esquemas tradicionales de expresión emocional se dejan de lado,
con tal de que el enfermo tenga el mejor de los tratos y que sus días sean más
llevaderos. Ahora bien, si se considera que en el contexto serrano la manifestación
del cariño no suele ser típica, lo anterior cobra vital importancia; y 2) el
disfrute de la presencia del enfermo terminal, más allá de los lazos
consanguíneos. El acto de querer al otro no basta: se aprecia su compañía, los
relatos y recuerdos que dan un significado distinto al hecho de cuidar.
Sumado a lo dicho,
se presenta un mecanismo para sobrellevar la situación: la confianza en Dios
que lo mitiga todo. Esta se presenta como la base del entendimiento del dolor y
que a su vez da sentido a la experiencia desde la justificación ante el
padecimiento, afirmando que todo es «voluntad divina», y por ende no debe
contrariarse. El alivio y consuelo se dan por medio de recursos espirituales
como la oración, imágenes y signos religiosos presentes en el hogar. Sin
embargo, cada paciente expresa sus creencias religiosas de forma distinta. Para
quienes el cansancio, el agobio y los malestares físicos son insoportables, la
solución está en pedir a Dios que ponga fin a su existencia. Y esto lo hacen
porque están convencidos de que hay una vida atemporal de plenitud y descanso.
Para otros, la fe representa todo lo contrario; es decir, sentido de vida y
fortaleza para continuar, aún a pesar de la situación.
Esto también nos
habla de una clara disposición hacia el futuro inevitable: la muerte; y es que
como parte de la aceptación de esa «voluntad divina», se incluye una especie de
resignación ante lo irremediable. No obstante, el hecho no aparece de forma
llana, sino revestido de sentido. Es decir, considerar que dentro de los
designios de Dios se incluye el trance final, forma parte de la trascendencia
que representa el vivir el dolor crónico, lo que le otorga sentido al proceso
de la enfermedad, con todas las limitantes que como tal conlleva.
Ahora bien, como
parte de la caracterización del binomio enfermo-cuidador en un contexto de
marginalidad y diversidad cultural, salta a la vista que no hayan figurado los
cuidados alternativos, aún cuando todo ello se
desarrolla dentro de un ámbito meramente doméstico. Desde los resultados
obtenidos, se pudo constatar que el modelo hegemónico de salud es la opción
primaria, a pesar de las características socioculturales de la Sierra
Tarahumara. La herbolaria y otros remedios tradicionales no figuraron en el
universo de estudio.
Finalmente, todo lo
anterior viene a corroborar el supuesto planteado al inicio; es decir, el hecho
de que tanto enfermos como cuidadores experimentan su realidad con sentido. Los
primeros desde la voluntad divina, los segundos desde el afecto; ambos, desde
la fe. De este modo, el binomio enfermo-cuidador se sustenta a partir de las
creencias religiosas que cada parte denota, las cuales van solventando las
desavenencias que se presentan en el proceso. Dichos sistemas de creencias
producen mecanismos de aceptación y resistencia, que corresponden a las
representaciones sociales que les dan razón a sus posiciones. Ello vuelve a la
enfermedad crónica en una manifestación que va más allá de los procesos
biomédicos, volviéndola una experiencia con sentido de trascendencia.
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Contribución de los autores (Taxonomía CRediT): F. M. H.:
Conceptualización, metodología, validación, investigación, curación de datos,
redacción. I. G. F. R.: Conceptualización, metodología, validación, curación de
datos y redacción.
Editado por: El comité editorial ejecutivo Juan Scuro,
Pilar Uriarte y Victoria Evia aprobó este artículo.
Nota: El conjunto de datos que apoya los resultados
de este estudio no se encuentra disponible.
[1] Quienes a partir de ahora serán identificados por seudónimos para proteger sus identidades personales.